由于罕见的脆弱皮肤病,可爱的五岁女孩不能拥抱她的妈妈


Little Phoebe Crowson的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱 - 甚至妈妈的HUG也会让她痛苦地离开她这个五岁的孩子每当被触摸甚至换衣服时都会留下痛苦的水泡和肉体的泪水如果她的眼睛里有灰尘,那么在风中外面会导致暂时的失明而且在晚上她必须睡在丝绸枕套上,以防止她的脸上的皮肤撕裂如果她翻身她患有隐性营养不良的大疱性表皮松解症(EB)导致她的皮肤的前三层在最轻微的隆起或放牧时剪掉Phoebe出生时患有轻微的病症,但在最近几个月她被归类为“中间”意味着它更严重并且可能导致37岁的Zoe说,Phoebe妈妈的内部组织出现水泡,“自1月以来Phoebe已经有两次主要的皮肤感染了”她仍然不完全理解她所做的后果,所以我经常不得不执行风险评估“她可能认为她的第二个名字是'慢下来',因为我总是不得不说 - 'Phoebe,慢下来'”她最近跑到我床边的角落并且跪了一下皮肤立刻被剪掉了,她水泡“然后水泡就会消失,所以我不得不穿着伤口来避免她受到感染”这是因为炎热,夏天十分恶化,穿着更薄的衣服“如果她伤到了自己,我就冲过来挑选她像腋下一样,在她的腋窝下,会撕裂她手臂下的所有皮肤“不能正确地接她是可怕的”当我们外出时,人们试图抬起她,我必须告诉他们不要也是因为它会如此痛苦“我也不能给她一个大大的拥抱,当你拥抱她时你必须如此温柔,否则压力会让她脱掉皮肤我不能只是给她一个大搂抱她“这对我来说是最糟糕的部分,妈妈应该能够拥抱自己的孩子,但是如果我这样做,我可能会导致她严重的受伤“我试图带她去上游泳课,但是因为她的皮肤太过水泡而无法进入大部分时间”她几乎窒息死亡之前“她咳得很多血,而且大约18个月前,她刚开始变蓝,所以我带她去大奥蒙德街医院“他们说她有一个他们见过的最严重的病例,她的喉咙只有一毫米宽”她甚至还有一把特殊的牙刷,因为刷她牙齿通常会在她的嘴里引起水泡“当她三天大的时候,医生开始担心,并说他们觉得自己很脆弱”他们做了一个活检,在她出生三个月后回来,证实她有这种病,那就是当我的世界崩溃时“这种情况会影响到14,000名英国人中的一人,患者被称为”蝴蝶儿童“,因为他们皮肤脆弱目前没有治愈方法,大多数患者的预期寿命只有30岁,大多数受害者死于皮肤癌Zoe,一个单身的妈妈,来自Pilsgate,Lincs,不得不放弃她作为商业编辑的工作来照顾Phoebe,因为疲劳只能在学校管理半天她补充说:“她不能玩就像普通的孩子一样,她现在只有一个脚趾甲,因为它很容易踩到你的脚趾,但在Phoebe的世界里,足以让皮肤全部消失“她做芭蕾舞,因为这是一个非常温和的活动,但她是只是不顾一切地想和其他孩子一样“最近她对我说,'妈咪,为什么我的皮肤不一样'它打破了你的心脏,并且根本不公平“最大的问题是她的内部衬里,因为即使上厕所也会非常痛苦,因为它会撕裂她的内心”她的状况意味着如果她碰到东西或那里对皮肤的压力太大,她会立即失去皮肤的前三层 - 这相当于三度烧伤“Zoe现在已经以女儿的名义成立了慈善机构并试图筹集资金,因此可以进行更多的研究完成了这个条件她补充说:“目前没有治愈方法,所以我想筹集资金投入研究病情,因为它是如此,如此罕见”有一件事让我变得强壮,那就是菲比 - 我想要有所作为为她和其他父母照顾孩子 “获得这种疾病的可能性非常少,医生们问我的前伴侣和我是否真的与血液有关,当然我们不是,但这显然是EB最常见的发生方式”所以我设定Phoebe研究基金就在上个月我希望获得大量资金和支持,
  • 首页
  • 游艇租赁
  • 电话
  • 关于我们